“Non sta succedendo a me, sarà un errore medico. Poi nel tempo diventa una certezza e tendi a cercare sempre più informazioni e occasioni di confronto. Pian piano l’assistenza è diventata la mia vita”.
Manuela è mamma di un bimbo nato con una malattia neuromuscolare, Riccardo. E’ separata, a causa della condizione di suo figlio ha perso il lavoro ma continua a lottare in ognuna delle sue singole, intense, sfide quotidiane.
“Prima delle dimissioni ospedaliere di Riccardo, all’epoca della diagnosi ho imparato molto dal punto di vista tecnico, su come gestire cannule e dispositivi vari. Ma su tutto il resto nessuno ti prepara”.
E allora cerchi aiuto e informazioni da altre famiglie nella stessa situazione, ti appoggi alle associazioni pazienti e ad Internet. Impari quotidianamente dall’esperienza, ma sei consapevole di dovere acquisire autonomia e competenza, per assistere al meglio e con serenità il tuo caro non autosufficiente.
“Tante volte avrei voluto avere formazione e supporto specifici per la condizione di mio figlio”.
“Ho imparato a gestire i cateterismi tramite telefono, con l’infermiere domiciliare che mi dedicava del tempo extra, tra un’assistenza e l’altra. E’ stato difficile.”
La formazione è un elemento essenziale per poter assistere un familiare in serenità e sicurezza. Acquisire o anche solo rinforzare competenze tecniche, organizzative e comportamentali, adeguate allo stadio della malattia, diventa un vero alleato nei momenti di assistenza.
Non sta succedendo a me, sarà un errore medico. Poi nel tempo diventa una certezza e tendi a cercare sempre più informazioni e occasioni di confronto. Pian piano l’assistenza è diventata la mia vita.
Non c’era nessun punto di riferimento: c’era la Terapia Intensiva e casa tua. L’unico punto di contatto tra le cose era un gruppo di medici volontari.
Mi piaceva andare a nuotare ma sono diversi anni che non vedo una piscina. Devi fare l’ordine delle priorità: non c’era tempo nemmeno per litigare.
Non sta succedendo a me, sarà un errore medico. Poi nel tempo diventa una certezza e tendi a cercare sempre più informazioni e occasioni di confronto. Pian piano l’assistenza è diventata la mia vita.
Non c’era nessun punto di riferimento: c’era la Terapia Intensiva e casa tua. L’unico punto di contatto tra le cose era un gruppo di medici volontari.
Mi piaceva andare a nuotare ma sono diversi anni che non vedo una piscina. Devi fare l’ordine delle priorità: non c’era tempo nemmeno per litigare.
Progetto di innovazione Life Cure S.r.l. rivolto ai Caregiver e specializzato in servizi di sollievo, formazione e orientamento
Non sta succedendo a me, sarà un errore medico. Poi nel tempo diventa una certezza e tendi a cercare sempre più informazioni e occasioni di confronto. Pian piano l’assistenza è diventata la mia vita.
Non c’era nessun punto di riferimento: c’era la Terapia Intensiva e casa tua. L’unico punto di contatto tra le cose era un gruppo di medici volontari.
Mi piaceva andare a nuotare ma sono diversi anni che non vedo una piscina. Devi fare l’ordine delle priorità: non c’era tempo nemmeno per litigare.
